تشكيل لجنة علمية للأمراض النادرة أبرز تعديلات قانون صندوق الطوارئ الطبية
تناقش لجنة الشئون الصحية بـ مجلس النواب، خلال الاجتماعات المقبلة مشروع قانون جديد مقدم من الحكومة بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، الذي أحاله مجلس النواب خلال الجلسة العامة السابقة، وذلك بالاشتراك مع كاتب لجنتي الخطة والموازنة، والشئون الدستورية والتشريعية.
تشكيل لجنة علمية للأمراض النادرة
وتضمنت التعديلات المقدمة إلى البرلمان تشكيل لجنة من خبراء في الأمراض الوراثية والنادرة، تختص باقتراح البروتوكولات العلاجية لتلك الأمراض، ولها اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي سيتم تقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها.
ونص التعديل على أن يُشكل مجلس الإدارة لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، وتختص باقتراح البروتوكولات العلاجية لتلك الأمراض، ولها اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي سيتم تقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها، وتقييم وفحص حالات المرضى المتقدمين للجنة العلمية.
كما نص التعديل على إصدار التوصيات الطبية والموافقات على صرف العلاج، وكذا الاضطلاع بتأهيل الكوادر الطبية لسد النقص في تخصصات الأمراض النادرة من خلال إقامة الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية المباشرة لهم، وكذلك تقديم الدعم الفني اللازم للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة لمرضى الأمراض الوراثية والنادرة بما يساعد فى انتشار تلك المراكز بكافة محافظات الجمهورية، مع تقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى القومي.
